闵行助力“星星的孩子”融入社区、融入生活

每个工作日的7点45分，天天（化名）都准时到达地处闵行文化公园内的“小蓝屋”，开启他一天的志愿者工作：开窗通风、浇花、打考勤卡、当助教协助老师上课……件件事情都做得有条不紊。

“虽然有点枯燥，但这是我的工作，所以必须要把它做好。”这个眼下在大学二年级就读的男孩，是一名高功能孤独症患者（智力正常，存在孤独症谱系神经发育障碍），抚摸着眼前的一盆绿植，他很认真地说。

孤独症，又称“自闭症”，是一种先天性的神经性发育障碍，孤独症群体也被称为来自“星星的孩子”。今年9月，在闵行文化公园内，全市首家专为孤独症群体服务的援助中心——闵行区孤独症援助关爱中心“号上蓝屋”正式启用。时隔1个月有余，这里运行状况如何？

免费培训课程面向闵行户籍孤独症群体

“来，看看哪位同学坐姿最标准，老师会奖励他一张漂亮的小卡片……”早上9点，在“号上蓝屋”开设的线下礼仪课程班里，10余个孩子正在老师指导下认真学习。而作为老师的助教，天天也忙得不亦乐乎：为学生们发放奖品，教他们礼貌用语和练习与人沟通交流等。

闵行区孤独症援助关爱中心依托上海爱好儿童康复培训中心，为孤独症群体量身设置了不同的功能性康复、培训和研究区域。

面向闵行区户籍的孤独症群体，自9月起，“号上蓝屋”每周一到周五的上午9点到下午3点半，开设了免费专业康复课程，内容涵盖基础教育、生活技能、缝纫、园艺、陶艺、糕点制作等。关爱中心会根据孩子的实际情况因材施教，目前已有13名孤独症孩子前来康复培训和学习，年龄最大的18岁。

“为了鼓励像天天这样一些高功能孤独症孩子更好地融入社会，我们也会邀请他们回来做助教志愿者，一方面是锻炼他们的社交表达能力，另一方面也是为了进一步增强他们生活和学习的信心。”上海爱好儿童康复培训中心表示。

“帮助别人是一件十分有成就感的事，尤其是帮助这些像我一样的孩子。协助老师上课，陪小伙伴们出操、烹饪，我自己也学到了很多。”天天说。

志愿者助教工作任务表

社区化支持让他们得到全生命周期援助

患有孤独症的孩子，如何才能被早期发现、及时干预？如何去寻求社区支持？这也是闵行区孤独症援助关爱中心目前正在研究和关注的重点领域。

蓝丝带志愿者培训

自2018年开始，闵行就出台了《闵行区孤独症群体援助体系建设实施意见》，制定了闵行区孤独症服务框架体系、服务机构工作指引。近期，区民政局组织专家团队，提出了“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助”的孤独症专业援助模式体系。

“一方面能够帮助孤独症人士尤其是像天天这样的高功能孤独症孩子，在常态普通环境中发展自己的能力，发挥一定的社会功能，过上正常的生活；另一方面又能提升社会环境的友善程度，让孤独症群体融入社区，融入生活。”谈及体系创立的初衷，闵行区孤独症援助专家顾问团队成员这样解释。

“社区化支持、机构化辅导、全生命周期援助” 模式，具体划分为4个层级：大众知识普及、早期发现与咨询、社区康复与支持、机构干预与辅助，并分别按不同的年龄阶段提供针对性的不同层级的服务。

目前闵行已形成了以区级平台为综合帮扶中心，以5个街镇平台为特色帮扶分中心的“1+5”综合体系，在下一步工作推进中，还将向1+N扩展，实现点面结合、全区覆盖的目标，全方位、分层级打造闵行孤独症专业援助体系。

以古美分中心为例，国庆期间，这里一场为“星星的孩子”所举办的画展，引起了不小的轰动。工作人员表示：“我们将孤独症儿童和普通儿童的画作放在一起进行融合展示，推广社区融合的理念。对孤独症群体最好的社区支持，就是希望更多人增加对孤独症群体的了解与关爱，为他们创造出更加友好、包容的社会环境。”